วีเจจ๋า ณัฐฐาวีรนุช แชร์ประสบการณ์ ตรวจพบภาวะ Amyloidosis โรคหายากในไทย

กลายเป็นเรื่องราวที่หลายคนให้ความสนใจอย่างมาก เมื่อนักแสดงชื่อดัง "วีเจจ๋า ณัฐฐาวีรนุช" ได้ออกมาบอกเล่าอาการป่วยที่เริ่มต้นจากการแสบคอตอนหายใจในอากาศเย็น จนกระทั่งไปพบคุณหมอ และตรวจพบว่ามีภาวะ Amyloidosis (อะไมลอยด์โดสิส) เป็นโรคหายาก มีเคสน้อยมากในประเทศไทย ซึ่งหากมีอาการหนัก อาจอันตรายถึงชีวิตเลยทีเดียว

จากอาการป่วยที่กล่าวมาข้างต้นนั้น เธอได้รักษาด้วยการผ่าตัดทอนซิลทั้ง 2 ข้าง และนำติ่งเนื้อทอลซิลไปตรวจ กระทั่งหายดีเป็นปกติ ไม่พบ Amyloid ในส่วนอื่นๆ ของร่างกาย ล่าสุด วีเจจ๋า ได้โพสต์เล่ารายละเอียดเกี่ยวกับอาการที่เผชิญ เพื่อเป็นอุทาหรณ์ให้แฟนๆ หรือผู้ป่วยที่อาจจะมีอาการแบบเดียวกับเธอ ดังนี้  

"ผลตรวจติ่งเนื้อตรงทอนซิลออกแล้วครับ คุณจ๋ามี 'Amyloidosis' เรื่องมันเริ่มจากตรงนั้นค่ะ วันนี้ผลออกมาแล้ว จ๋าปลอดภัยดีนะคะ จ๋าเลยอยากจะแชร์ให้ฟัง เพราะ Amyloidosis มันคือโรคที่ rare มากๆๆ ในโลกนี้มีคนเป็นน้อยมากๆ แต่ถ้าเป็นหนักคือ มีอันตรายถึงชีวิตได้เลย

ตั้งแต่ช่วงต้นเดือนกุมภา จ๋ามีอาการแสบคอตอนหายใจในอากาศเย็นๆ แต่ในอากาศปกติไม่เป็นอะไรเลย ตอนแรกสงสัยเป็นคออักเสบมั้ย หรือเป็นโควิดรึเปล่า ทำให้ไปตรวจ RT-PCR ถึงสองครั้งใน 1 เดือน โดยที่ไม่มีความเสี่ยงหรืออาการอื่นเลย ผลคือไม่ได้เป็นโควิด"

ข่าวที่เกี่ยวข้อง 

• แก้มบุ๋ม ปรียาดา สื่อถึงใคร? ตัดสินใจถูกที่เลิกกัน อยู่ด้วยมีแต่ภาระ-ปัญหา

• บอย พีชเมกเกอร์-เจี๊ยบ พิจิตตรา เปิดความในใจ หลังรถกับข้าว ช่วยสังคมครบ1 ปี

• ลุ้นข่าวดี! แพนเค้ก เขมนิจ-สารวัตรหมี ปล่อยภาพเตรียมวิวาห์?

"จ๋าไปหาคุณหมอ รวมทั้งสิ้น 4 คน คือค่อยๆ หาทีละคนนะคะ ได้ยาฆ่าเชื้อกิน 4 รอบ! ( ซึ่งแน่นอน กินยาฆ่าเชื้อเยอะๆ ไม่ดีค่ะ) แต่ก็ยังไม่มีใครสรุปอาการให้ได้ชัดเจน เพราะมันดูไม่มีอะไรเด่นชัด นอกจากแค่แสบๆ คอตอนหายใจในแอร์"

"และเห็นว่ามีติ่งเนื้อเล็กๆ งอกอยู่ตรงต่อมทอนซิลด้านซ้าย ซึ่งหมอ 3 ท่านแรกบอกว่าหน้าตาไม่เหมือนเนื้อร้าย อย่าไปยุ่งกับมันเลย ให้สังเกตไปก่อนว่ามันจะใหญ่ขึ้นไหม จนมาเจอคุณหมอคนที่ 4 คือ คุณหมอภูริช ประณีตวตกุล ตอนไปหาคุณหมอภูริชรอบที่ 3 หมอก็บอกว่า ถ้าไม่สบายใจชิ้นเนื้อ กลัวเป็นเนื้อร้าย ก็ให้จี้ออก เอาไปตรวจได้"

"เราก็เลยทำแบบนั้น แล้วรอผล 7 วัน คุณหมอแจ้งผลว่า 'ชิ้นเนื้อไม่ใช่เนื้อร้าย' เกือบจะโล่งใจแล้ว ถ้าคุณหมอไม่พูดคำว่า 'แต่' ออกมา แต่นักพยาธิวิทยาแจ้งว่า มีความเป็นไปได้ที่มันเหมือน Amyloidosis ขอให้รีเควสตรวจย้อมสี Congo red (ซึ่งเราก็ไม่ค่อยเข้าใจหรอก แต่ก็บอกว่า ทำเลยค่ะ เอาให้รู้ว่าเป็นหรือไม่เป็นอะไรยังไง)"

"รอผลอีก 7 วัน ระหว่างนั้นจ๋ามีนัดตรวจร่างกายประจำปีอยู่แล้ว มีตรวจแพคเกจใหญ่ มีส่องกล้องลำไส้ เลยจอส่องกล้องกระเพาะอาหารด้วย และตรวจเลือด ตรวจมะเร็ง รวมถึงตรวจ MRI สมองไปด้วย เพราะพอช่วงเครียดๆ ร่างกายมันรู้สึกรวนไปหมด อยากตรวจแบบ set zero ไปเลย ถ้าไม่เป็นอะไรก็เคลียร์ ว่าตรวจปี 2022 ผลปกติดีทุกอย่าง"

"ความแย่คือ พอเราต้องรอหลายวัน เราก็เริ่มหาข้อมูลเกี่ยวกับโรค และแน่นอนเรา search ข้อมูลในเน็ต ข้อมูล Amyloidosis มีน้อยมากๆ ยิ่งเคสในไทยยิ่งน้อย"

"มันคือโรคทางเลือด ทางโลหิตวิทยา เป็นโรคที่ร่างกาย เม็ดเลือดขาวหรือไขกระดูก สร้างโปรตีนที่ชื่อ 'อะมัยลอยด์' ออกมามากผิดปกติ และมี 2 ประเภท คือแบบเกิดเฉพาะที่และแบบกระจาย หากเกิดแบบ 2 คือเรื่องใหญ่ เพราะอะมัยลอยด์มันสามารถกระจายไปจับตามระบบ หรืออวัยวะต่างๆได้หมด โดยที่เราไม่รู้ว่ามันจะไปสะสมที่ไหน"

"แต่มันไปที่ไหน ก็จะไปสร้างปัญหาให้กับอวัยวะนั้นๆ จนล้มเหลวได้ในที่สุด (อ่านแล้วปวดใจมาก กังวลไปหมด) ภาวนาขอให้อย่าเป็นเลย ผลออก ติ่งเนื้อนั้น Amyloid positive!!! แปลว่า มีภาวะ Amyloidosis ค่ะ บอกเลยว่าขาอ่อนจริงๆตอนฟังผล เพราะรู้ว่าเราต้องตรวจอีกหลายส่วนมากๆๆ"

"คุณหมอภูริช ประสานให้จ๋าไปเจอคุณหมอ ศุภรา ลีชาแสน คุณหมอทางโลหิตวิทยา คุณหมอศุภราจับตรวจเลือด set ใหญ่ ซึ่งต้องรอผล 20 วัน!!! ระหว่างนั้น คุณหมอภูริชเลยจับนัดผ่าตัดทอนซิลทิ้งทันที จ๋าผ่าทอนซิลทิ้งทั้ง 2 ข้างค่ะ และภาวนาว่าตัดออกแล้วขอให้จบ ขอให้โรคไม่กระจาย ลำพังตัดทอนซิล ก็ใช้เวลาพักฟื้นราวๆ 2 สัปดาห์"

"ก่อนหน้าวันผ่า จ๋าไปตรวจละเอียดเพื่อหา Amyloid ในระบบประสาท, ทำ ECHO หัวใจ, CT scan ช่องท้องโดยเฉพาะตับ ประกอบกับผลที่ตรวจร่างกาย มีส่องกล้องทางเดินอาหารแล้ว xray ปิดแล้ว utrasound ภายในโดยรวมแล้ว ยังปกติดีอยู่"

"เกิดมาไม่เคยตรวจอะไรเยอะขนาดนี้มาก่อน และไม่เคยกังวลใจขนาดนี้มาก่อนเลยค่ะ ในช่วง 20 วันที่รอผล บอกเลยว่า จ๋าเห็นคุณค่าของสุขภาพแบบจริงๆๆๆๆๆๆ ซึ่งไม่มีทางรู้สึกได้ชัดๆแบบนั้น หากไม่ได้อยู่ในจุดที่เหมือนจะเสียมันไปแล้ว"

"โชคดีของจ๋าคือ ผลชิ้นทอนซิล ผลเลือดทั้งหมด ผลปัสสาวะที่ต้องเก็บตลอด 24 ชั่วโมง ผลชิ้นเนื้อลำไส้ส่วนปลาย ทุกอย่างออกมาปกติ ไม่พบ Amyloid ในส่วนอื่นๆ ดีใจมากๆๆๆๆๆๆ จบสิ้นความกังวลอันยาวนานเกือบ 3 เดือน นับจากวันที่เริ่มมีอาการ"

"และได้รู้ซึ้งถึงความรักของครอบครัวที่มีให้ ทั้งกำลังใจและการดูแล บอกเลยว่าช่วงที่กังวลและจิตตกที่สุด คือช่วงที่รอลุ้นผล ไม่รู้ชะตากรรม มันคิดไปไกลสุดทางเลย กลัวไปหมด"

"ไม่อยากเป็นโรคร้าย ไม่อยากให้คนรอบข้างมากังวล มาดูแล กลัวคนอื่นมาลำบากด้วย กลัวทำงานไม่ได้ กลัวทุกสิ่งจริงๆ วันนี้รอดมาแล้ว รู้เลยว่าสุขภาพดีสำคัญแค่ไหน แล้วเดี๋ยวจะมาเขียนสรุปสิ่งที่ได้เรียนรู้อีกรอบ มันมีอะไรมากมายในความคิดจริงๆ"

"สุดท้าย ถ้าใครมีอาการอะไรเล็กๆน้อยๆ ให้หมั่นสังเกต อย่าปล่อยผ่าน คนที่เรารักก็เช่นกัน หมั่นดูแล ถามไถ่ อะไรที่มันแก้ไขตั้งแต่ต้นๆได้ มันก็อาจจะหายได้ ของจ๋าเอง หากไม่สนใจอาการเล็กๆนั้น วันนี้ก็อาจจะยังปล่อยให้เจ้าติ่งเนื้ออยู่ที่เดิม"

"และก็ตอบไม่ได้ว่า Amyloid มันจะขยายขอบเขตไปไหม หรือมากแค่ไหน ขอให้ทุกคนที่อ่านมาถึงตรงนี้ ดูแลสุขภาพกันดีๆนะคะ เพราะมันหากลับมาไม่ได้อีกต่อไปแล้ว ต่อให้รวยแค่ไหนก็ตาม"

นอกจากอาการ Amyloidosis (อะไมลอยด์โดสิส) ที่ วีเจจ๋า พบเจอและกล่าวมาข้างต้นนั้น ทาง "สปริงบันเทิง" ยังได้รวบรวมข้อมูลโรคหายากดังกล่าว จาก ร.ศ. คลินิก นพ. ทศพล เกิดศิริชัยรัตน์ (แพทย์ผู้ชำนาญการด้านอายุศาสตร์โรคระบบทางเดินอาหารและตับ) ที่นำมาเผยแพร่โดยเว็บไซต์ โรงพยาบาลบำรุงราษฎร์ อินเตอร์เนชั่นแนล เพื่อให้ความรู้ที่เป็นประโยชน์กับทุกคน ดังนี้

 Amyloidosis (อะไมลอยด์โดสิส) 

เป็นโรคหายาก พบได้ประมาณ 1 ในแสนคนเท่านั้น เกิดจากการที่ร่างกายสร้างโปรตีนอะมีลอยด์มากเกินไปจนเข้าไปสะสมตามเนื้อเยื่อของอวัยวะต่างๆ เช่น ตับ ไต หัวใจ ระบบทางเดินอาหารและระบบประสาท จนทำให้ระบบการทำงานของอวัยวะต่างๆเกิดความผิดปกติ

โรคอะไมลอยด์โดสิส แบ่งออกได้เป็น 4 ประเภทใหญ่ๆ ตามสาเหตุของการเกิดโรค ได้แก่

- AL amyloidosis เป็นชนิดที่พบได้มากที่สุด เกิดจากความผิดปกติของเม็ดเลือดขาวชนิด plasma cell ในไขกระดูกมีการสร้างโปรตีนที่ช่วยปกป้องร่างกายเรียกว่า immunoglobulin light chain มากผิดปกติโดยไม่ทราบสาเหตุ ส่งผลกระทบต่ออวัยวะทั่วร่างกาย เช่น ตับ ไต หัวใจ ลำไส้และเส้นประสาท

- ATTR amyloidosis แบ่งออกได้เป็น 2 ประเภทย่อย คือ

• Wild-type amyloidosis เกิดจากตับสร้างโปรตีน TTR ในปริมาณที่ปกติแต่ผลิตโปรตีน amyloid โดยไม่ทราบสาเหตุ ส่วนใหญ่เกิดกับคนที่มีอายุมากกว่า 70 ปีขึ้นไปและมักเป็นที่อวัยวะหัวใจ
• Hereditary amyloidosis เกิดจากความผิดปกติของยีน ทำให้ตับสร้างโปรตีน transthyretin (TTR) ออกมาผิดปกติ ความผิดปกติเหล่านี้มักพบในครอบครัว ทำให้เส้นประสาท หัวใจและไตทำงานผิดปกติ

- AA amyloidosis เกิดจากโรคเรื้อรังอื่นๆที่ทำให้เกิดการอักเสบต่อเนื่องในร่างกาย เช่น โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ การอักเสบเหล่านี้ทำให้เกิดโปรตีนชื่อว่า amyloid A สะสมในร่างกายตามอวัยวะต่างๆ โดยเฉพาะที่ไต ตับและม้าม

- Amyloidosis ชนิดอื่นๆ เช่น เกิดจากการฟอกไตระยะยาว (dialysis-related amyloidosis) หรือเกิดจาการถ่ายทอดทางพันธุกรรม (Hereditary amyloidosis) หรือเกิดที่อวัยวะใดอวัยวะหนึ่ง (organ-specific amyloidosis) ไม่ได้ลุกลามไปยังอวัยวะอื่น

อาการของโรค AL amyloidosis

อะไมลอยด์โดสิส เป็นโรคที่มีผลกระทบต่อหลายระบบในร่างกาย จึงแสดงอาการได้หลากหลาย ไม่เฉพาะเจาะจง เช่น

- มีโปรตีนรั่วออกมาในปัสสาวะ หากรั่วมากจะทำให้ตัวบวม เท้าและข้อเท้าบวม

- กล้ามเนื้อหัวใจหนาตัว ทำให้หัวใจเต้นผิดปกติหรือบีบตัวได้น้อยลง

- ปลายมือ ปลายเท้าชา

- ลิ้นมีขนาดโตขึ้น

- มีจ้ำเลือดผิดปกติตามร่างกาย

- น้ำหนักตัวลดลงอย่างรวดเร็ว ปวดท้อง คลื่นไส้ เบื่ออาหาร

ที่มา : โรงพยาบาลบำรุงราษฎร์ อินเตอร์เนชั่นแนล